Wat heb ik nu eigenlijk?

vrijdag 1 juli 2016




Ruim een jaar geleden vertelde ik over mijn beperking, en wat later nog een update. Maar de laatste tijd is er weer wat gebeurd, en dat wil ik best wel delen.


Deze beperking heb ik al zo lang ik me kan herinneren, eigenlijk ben ik al heel mijn leven ziek. Er zijn altijd diagnoses gesteld, maar later werd dat weer geschrapt. NF is altijd gebleven, maar ook dat is sinds een tijd onduidelijk. Er zijn zeven types bij NF, en ik heb type 1. Maar, het blijkt ook dat ik een nog nooit geziene vorm heb. Type 8 dus. Toen der tijd hoopte en dachten we dat er wel meer mensen zouden zijn, maar ik ben nog altijd de enige (die staat vastgesteld). De klachten die ik heb passen niet bij NF, en daarom denken ze aan iets anders, Maar wat weten ze niet. Momenteel lopen er ook onderzoeken en dat is erg vermoeiend. Het is ook niet duidelijk of we in het ziekenhuis in Rotterdam blijven, of dat we naar het ziekenhuis in Leuven gaan.





Toen ik nog heel klein was zat ik vooral in mijn eigen, kleine wereldje. Ik speelde nooit mee met de kindjes op het plein en stond dan voor het raam toe te kijken. Gelukkig kon ik mezelf enorm goed vermaken. De fantasy die ik nu nog heb, had ik toen ook al. Met de duplo en lego bouwde ik de vreemdste huizen en daar verzon ik dan verhalen bij. Ik had poppen en knuffels en elk figuurtje had zijn eigen naam en karakter.
Ik speelde nooit met andere omdat ik dat niet mocht, maar vooral omdat ik het niet volhield. Veel te snel was ik al moe, dus ik koos er zelf ook voor om maar naar binnen te gaan, of om in de tuin te zitten.

Op de basisschool had ik wel door dat ik iets anders was dan mijn klasgenootjes. Ik moest meer naar het ziekenhuis dan de andere, ik hield dingen minder lang vol. Ook viel ik op de meest gekke plekken in slaap. Zo sliep ik een keer met mijn hoofd op een basketbal in een zwembadje, of ik lag onder een kledingrek in de V&D. Het meest gekke plekje is toch wel een plas water op het schoolplein.


En eigenlijk is er niet veel veranderd. Het komt maar heel zelden voor dat ik op stap ga. Ik kies er voor om thuis te blijven en daar mijn eigen ding te doen. Bloggen, schrijven, fotograferen en natuurlijk ook lezen. En tegenstelling tot een jaar geleden zie ik steeds meer positiviteit en kansen. Ik probeer af en toe toch een uitstapje te maken, dan word ik maar moe. Dat gaat toch niet veranderen.



6 people left comments on: "Wat heb ik nu eigenlijk? "

  1. Wat vervelend dat je niet precies weet wat je nou hebt en waar je aan toe bent. Echt knap van je dat je dit zo durft te delen.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hopelijk weten de dokters snel wat meer Nicky! En mocht je weer naar Rotterdam moeten en nog energie over hebben, je kan me altijd aanspreken om eens boekhandel Donner onveilig te maken :)

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Afgesproken! Heel toevallig moet ik binnenkort twee keer in een week naar het ziekenhuis, lijkt me leuk je eens te ontmoeten.

      Verwijderen