Ziek zijn is niet leuk - NF update

vrijdag 28 augustus 2015



Het is al een tijdje geleden dat ik schreef over mijn beperking, maar het leek me wel weer eens tijd. In het dagelijkse leven kom ik obstakels en onbegrip tegen en het is mijn taak om daar mee om te gaan. Dus daarom ga ik weer even mijn hart luchten (misschien een beetje zeuren) en praten over mijn beperking neurofibromatose


Is het te genezen?

Heel vaak als ik uitleg wat ik heb krijg ik de vraag of het te genezen is. En nee, het is niet te genezen. Tenminste, nog niet. Dokters zijn al jaren bezig om dat ene puzzelstukje op te lossen zodat het genezen, of in ieder geval verminderd kan worden. Een probleem is is dat de beperking erg veel types kent. Zo heb ik een type die nog nooit eerder gezien is. Zelf heb ik de hoop al een beetje opgegeven, en dat was een beetje lastig. Ik ga niet meer naar ziekenhuizen, want ik krijg elke keer te horen dat er niets aan te doen is. Dus waarom mijn energie verspillen aan ziekenhuis bezoeken als ik gewoon verder kan gaan met mijn leven? Maar ik wordt wel gewoon oud hiermee, hoera voor dat.



Mensen die denken dat ze het beter weten.

'Gister was je niet moe, waarom nu dan wel?', 'Je hebt geluk dat je niet naar school hoeft en niet hoeft te werken.', 'Het zal wel meevallen!', 'Als je wat sport doet gaat het zo over.', 'Heb je... al geprobeerd?', 'Je moet iets doen in je dagelijkse leven.', 'Het zal wel meevallen.', 'Er zijn mensen die het erger hebben, stel je niet zo aan!', 'Ja, dat heb ik ook gehad.', 'Je ziet er niet ziek uit.'

Ja, dit heb ik allemaal al meerdere keren gehoord. En er is maar een iemand die precies weet hoe het is, en dat ben ik. Ik probeer het zo goed mogelijk uit te leggen aan mensen, maar niet iedereen begrijpt het. Het is zo frustrerend als mensen denken dat ze het beter weten, of als ze me de les proberen te lezen. Het is al zo vermoeiend om het goed uit te leggen, en dan doen mensen ook nog eens zo.
En daarom doet het me zo goed als ik wel begrip krijg. En als mensen rekening met me houden, maar niet doen alsof ik helemaal niets kon.
Daarom neem ik niet meer de moeite om het aan mensen met onbegrip nogmaals uit te leggen, want die mensen snappen er niets van en zijn het dus nog waard. Alleen ik weet hoe het echt voelt en dat is best stom, maar ik heb gelukkig mensen die dat begrijpen.


Positief blijven.

Afgelopen winter was ik depressief door mijn beperking. Ik kon niets, niets lukte me en ik zou ook nooit iets kunnen. Maar die stomme gedachte heb ik met moeite van me afgeschoven en ze vervangen door positieven dingen. Ik kan iets leuks doen, dan ben ik de volgende dag maar moe. Ik kan iets proberen, het hoeft niet te lukken. Ik heb NF en daar ben ik mee geboren, deal er maar mee Nicky!
Beter word ik niet en dat heb ik geaccepteerd. Ook al kan ik het niet opbouwen, ik kan het wel minder lastig maken met hulp. Ik heb er een hekel aan om afhankelijk van anderen te zijn, maar soms heb ik dat wel nodig. Ik ben een sterk persoon en ik ben een vechter en met wat hulp kan ik die ziekte aan!


Liedjes die ik bij mij vind passen.

Soms zijn er van die liedjes en dan denk je: 'Dat past zo erg bij mij!' Zo heb ik er ook een paar waarvan sommige stukjes tekst precies beschrijven hoe ik ben.



For one so small, you seem so strong




When you been fighting for it all your life,
you've been strunggling to make things right.
That's how a superheroe learns to fly.



2 people left comments on: "Ziek zijn is niet leuk - NF update"

  1. Mooi artikel, Nicky, goed om te lezen dat je ondanks alles nog zo positief in het leven staat! Ik vind je beschrijvingen ook heel herkenbaar. Zelf heb ik ook een soort van ziekte-achtig-iets (wil er niet te diep op in gaan), waarvan ik het gevoel heb dat ik de enige ben die het heeft. Ik begrijp daarom ook precies wat je bedoelt met het onbegrip en de afhankelijkheid die je beschrijft.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Bedankt! Je weet dan vast ook wel dat het erg fijn is als iemand je begrijpt. Nogmaals bedankt :) xxx

      Verwijderen