Ziek zijn is niet leuk - Leven Met NF

maandag 16 februari 2015

Ik heb neurofibromatose. Nu weet ik zeker dat je moeite hebt om dat woord uit te spreken, NF is wat makkelijker. Het woord is niet alleen moeilijk, het hebben is ook heel moeilijk. 


Bron

* Ik vind het heel moeilijk om het hier over te hebben. Niet alleen om het te beschrijven, maar ook omdat het me persoonlijk veel pijn doet.

Het is niet gek dat je het niet kent, het is ook vrij onbekend. Ik kan er niet alles over vertellen, maar zal vooral vertellen wat het voor mij betekend. Nu raad ik je absoluut af om plaatjes op te zoeken. Het internet laat de aller ergste vormen zien die vooral op de huid te zien zijn. Mijn NF is anders.

NF voor mij is vooral vermoeidheid. Extreme vermoeidheid. Momenteel ben ik thuis omdat school mij enorm uitput en mijn schoolwerk er onder leed. Maar andere dingen maken me ook moe. Ik heb hulp nodig met best veel dingen, en dat vind ik niet leuk. Ik ben iemand die er absoluut niet van houd om afhankelijk van andere te zijn. Ik wil zo veel mogelijk zelf doen. Maar NF is een grote pestkop en keurt dat af. Mijn moeder is mijn grootste hulp, en daar ben ik haar heel erg dankbaar voor. Ik hou ontzettend veel van haar. Ze helpt me met van alles. Ze wast mijn haren, snijdt mijn vlees als me dat niet lukt en helpt me met ontelbare andere kleine dingetjes. Als is het maar iets wat opgetild moet worden als dat te zwaar voor me is. Ze biedt zelfs aan om me te helpen op mijn kamer op te ruimen. Super lief van haar.

Bron

Het huis uit gaan is ook een groot obstakel. Ik wil heel graag met vriendinnen naar de stad of een dagje weg, maar dat kan haast niet zonder mijn rolstoel. Ik heb een haat/liefde verhouding met mijn rolstoel. Ik hou er van omdat ik dingen langer kan volhouden door dat ding (en de vele uren wachtrij die ik heb bespaard bij pretparken natuurlijk, haha), maar ik heb er een hekel aan omdat mensen me aankijken me de vreemdste blikken waardoor ik hartstikke chagrijnig wordt. Van kinderen kan ik het nog hebben, maar van volwassenen wordt ik spontaan woedend. Ook als ik even opsta kijken mensen me vreemd aan. Omdat ik in een rolstoel zit betekend niet meteen dat ik niet kan lopen. Dat vind ik zo jammer, de meeste mensen tonen alleen respect als de ziekte zichtbaar is. Mijn NF is niet zichtbaar, maar het is duidelijk aanwezig.

NF is een erfelijke ziekte, maar niemand in mijn familie heeft  het. Ik ben de enige. Dit is mooi voor mijn familie, maar niet mooi voor mij. Het is zo dat als niemand anders in de familie het heeft, het erger is. Dat merk ik wel omdat ik vrienden heb (ontmoet door NF dagen) waarvan de ouders het ook hebben, en die hebben er haast geen last van. Dat is natuurlijk niet leuk.

Naast vermoeidheid heb ik ook meerdere klachten. Spierverzakking en gevoelig voor licht, geluid en drukte. Het gebeurt als snel dat ik een feestje afzeg als ik weet dat het druk wordt. Dit is niet leuk, want ik zie al die mensen heel graag. Nu houden die mensen super veel rekening met me, gelukkig maar.

Nog een groot nadeel is is dat ik lelijke plekjes op mijn huid heb. Godzijdank niet op mijn gezicht. Het worden fibromen genoemd. Ook heb ik onschuldige tumoren in mijn hoofd en heb ik 15 procent meer kans op kanker. Dit vind ik best wel eng, maar ik probeer er zo min mogelijk over te denken.

Misschien vraag je je af of het te genezen is. En nee, tot nu toe is er nog geen medicijn en ik wacht natuurlijk met smacht op die dag. Al wordt het maar verminderd, dat is echt mijn droom.

Nu vraag ik absoluut geen aandacht of medelijden met dit. Ik schrijf dit voor mezelf, zodat ik het krijt kan. Maar ook voor andere, zodat ze weten dat ze absoluut niet de enige met problemen zijn. 

Stay strong, be brave!

Een reactie plaatsen